NOTICIAS

lunes 9 de junio de 2025

Hace dos meses nos felicitábamos porque tras 6 años de retraso, la Comunidad de Madrid se hacia eco de nuestra reivindicación...

Hace dos meses nos felicitábamos porque tras 6 años de retraso, la Comunidad de Madrid se hacia eco de nuestra reivindicación de facilitar los lectores

jueves 5 de junio de 2025

Javier Cabo Lombana

Javier Cabo Lombana, natural de León, diagnosticado de ELA en el año 2002, vive en Alicante, tiene ahora 75 años, viviendo 23 años con la enfermedad y

miércoles 21 de mayo de 2025

Hoy homenajeamos a Joaquín Rodríguez Martín.

Joaquín, ejemplo de coraje y lucha contra la ELA.

martes 1 de abril de 2025

Homenaje y recuerdo a nuestro voluntario Eduardo Rico, médico y paciente con ELA

Hoy desde la Asociación Española ELA/EMN queremos rendir homenaje y recordar a nuestro voluntario Eduardo Rico, médico y paciente con ELA. Dedicó sus últimos

miércoles 12 de febrero de 2025

Maravilloso artículo de Martin Caparros en el suplemento del El País, este domingo pasado “ELA, la Condena”

Maravilloso artículo de Martin Caparros en el suplemento del El País, este domingo pasado “ELA, la

viernes 3 de mayo de 2024

Una persona realmente enferma, merece una vida digna hasta el momento de su muerte

Sra. Isabel Diaz AyusoPresidenta Comunidad de Madrid"Cuando una persona está realmente enferma [...] no se salvaba en ningún sitio", esto es lo que usted dijo

miércoles 3 de abril de 2024

seguimos insistiendo en que se cumpla la orden ministerial del 1 de julio de 2019

Desde la Asociación ELA/EMN seguimos insistiendo en que se cumpla la orden ministerial del 1 de julio de 2019 para el acceso a los lectores oculares para

martes 13 de febrero de 2024

Que difícil entender las buenas noticias que nos llegan de la Presidenta de la Comunidad de Madrid

Que difícil entender las buenas noticias que nos llegan de la Presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Diaz Ayuso, en relación a la atención pionera en

martes 19 de diciembre de 2023

Petición a la Sra. Isabel Diaz Ayuso

Att.: Sra. Isabel Diaz AyusoPresidenta Comunidad de MadridSe acerca la Navidad y desde la Asociación ELA/EMN nos gustaría pedirle que les hiciese un regalo a

lunes 6 de noviembre de 2023

El 75% de las personas con discapacidad física y orgánica no reciben los servicios sociales y sanitarios que precisan con frecuencia

Así lo constata el ‘Estudio sobre los factores condicionantes de la coordinación sociosanitaria para la autonomía personal de las personas con discapacidad...

lunes 25 de septiembre de 2023

Hasta la fecha no se ha facilitado ninguno LECTOR OCULAR a los enfermos de ELA de la CAM y han pasado 4 AÑOS desde su aprobación.

La presidenta a la Comunidad de Madrid, Isabel Diaz Ayuso, anuncio el 13 de marzo de 2023, antes de elecciones y como medida estrella de su próxima

domingo 28 de mayo de 2023

Información sobre ayudas del Ayuntamiento de Madrid para la adaptación de viviendas.

Esta línea de subvenciones facilitará las condiciones de habitabilidad de mayores o con discapacidad física, sensorial e intelectual o con enfermedades raras..

lunes 1 de mayo de 2023

El domingo 30 de Abril nos dejó Elpidia.

Fue diagnosticada de ELA hace más de 25 años, y durante todo este tiempo nos ha dado una lección de resiliencia ante esta dura enfermedad.

miércoles 5 de abril de 2023

Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia

Descarga del BOE en PDF

martes 28 de febrero de 2023

Centro público residencial dedicado exclusivamente a pacientes con ELA

Madrid 28 de febrero de 2023Comunidad de MadridSra. Presidenta Dña. Isabel Diaz AyusoEstimados señores:Con fecha 9 de febrero de 2023 la Comunidad de Madrid

miércoles 24 de junio de 2020

ALEXION INICIARÁ UN ENSAYO EN FASE 3 DE ULTOMIRIS

ALEXION INICIARÁ UN ENSAYO EN FASE 3 DE ULTOMIRIS PARA PACIENTES FAMILIARES Y ESPORÁDICOS DE ELA. Ref.: FUNDELA Boletín 77 ...