Reclamación uso MASITINIB

8 de July del 2017

De: Maria Jose Chamizo Calderón <mariajo51@icloud.com>
Fecha: 11 de junio de 2017, 2:19:25 CEST
Para: sanidadinforma@salud.madrid.org
Asunto: Reclamación sobre actuación de la gerencia del Hospital La Paz de Madrid.

Con fecha de mayo de 2015, mi esposa María Josefa Chamizo Calderón, enferma de Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA), entró a formar parte del ensayo clínico AB 10015
cuyo estudio llevaron a cabo el Dr. Mora y la Dra. Delia Chevarri del Hospital Carlos III de Madrid. A finales del 2016 termino el citado ensayo clínico y según los datos hechos públicos por el laboratorio promotor del ensayo, este fue positivo, por lo que procedía a partir de ese momento era, las autorizaciones del citado laboratorio, ABS Sciencie y de todos los estamentos correspondientes, para empezar a dispensar por uso compasivo el medicamento utilizado en el ensayo, el MASITINIB.

Con fecha 6 de abril de 2017, mi esposa firmó el consentimiento informado, consentimiento confirmado por la Dra. Chaverri, condición para que mi esposa pudiera recibir el medicamento mencionado una vez lo autorizara el laboratorio ABS Sciencie.

A fecha de hoy, 11 de junio de 2017, es decir TRES MESES DESPUÉS, y a pesar de tener el consentimiento del laboratorio, de las autorizaciones de los estamentos correspondientes, todavía no se ha dado la orden, por parte de esa gerencia o de quien corresponda en ese Hospital, de empezar la dispensación del Masitinib a mi esposa, sabiendo que desde el laboratorio ya les han confirmado que el medicamento, para la sanidad pública española no iba a tener costo alguno.

No entendemos porque se está retrasando la medicación, no entendemos los motivos de porque un medicamento que no la cura, pero que según todas las informaciones científicas que conocemos, puede retrasar "un poquito" el avance de la cruel enfermedad, por tanto puede alargar la vida de mi esposa, esté siendo retenida su dispensación por uso compasivo en el Hospital Carlos III/La Paz mientras que sabemos que si lo está haciendo el Hospital de Bellvitge.

Desde que se tuvo conocimiento de los resultados del ensayo, han pasado unos meses, meses que para mi esposa es un tiempo que está perdiendo en la lucha contra la terrible y mortal enfermedad, sin saber cuáles son los motivos.

Es por esto, por lo que le exijo de la orden a quien corresponda, para que mi esposa empiece a recibir el tratamiento con Masitinib, que, aunque para ustedes no sea cosa importante, lo digo por su actuación, para los que están condenados a muerte y mi esposa los está, cualquier mejora por pequeña que sea, si los es.

Le doy las gracias de antemano.

Podeis ver la respuesta del Hospital Universitario La Paz en el pdf cuyo enlace adjuntamos y a continuación la respuesta de María José a esa contestación.

http://www.elaemn.es/content/976585/Contestaci_n_reclamaci_n_47816-17.pdf

 

De: Maria Jose Chamizo Calderón <mariajo51@icloud.com>
Fecha: 27 de junio de 2017, 17:12:00 CEST
Para: Atencion al paciente GAE La Paz Área 5 <atepac.hulp@salud.madrid.org>
Asunto: Re: Reclamación nº 47816/17 - Hospital Universitario La Paz

Muy Sres. míos: He recibido la contestación a la reclamación efectuada por mí, reclamación 47816/17, donde manifestaba mi queja sobre la tardanza en la administración del Mastisinib a mí esposa María José Chamizo Calderón, enferma de ELA y que ha participado en el ensayo clínico AB10015, llevado a cabo por los doctores D. Jesus Mora y Delia Chevarri del Hospital Carlos III de Madrid.

Los argumentos que ustedes me dan a través de la Jefe de Farmacia, entiendan que no me sirvan de consuelo, nos consta que ustedes saben desde hace meses, que el laboratorio iba aportar el medicamento de forma gratuita, y el que lo mandaran cuanto antes para empezar a dispensarlo a los enfermos que habían participado en el ensayo, dependería de la urgencia que desde ese hospital lo solicitaran al laboratorio. Mi esposa firma el consentimiento informado, confirmado por la Dra. Chevarri, el 6 de abril del 2017, consentimiento necesario para que mi esposa pudiera empezar a tomar el MASITINIB.

Han pasado tres meses y a fecha de hoy 27 de junio mi esposa sigue sin haber empezado a tomar el medicamento. El tiempo que ha pasado, esos tres meses, puede que para ustedes no sea tiempo suficiente, pero para una persona que padece esta terrible enfermedad, son días que está perdiendo en su lucha contra la ELA y que indica la poca preocupación que desde esos estamentos tienen para los enfermos.

No sé si el Hospital "ha realizado todas las gestiones necesarias...", les reiteró que ustedes sabían desde hace tiempo, que el medicamento no le iba a costar un euro a la sanidad pública madrileña, ya que el laboratorio a sí se lo comunicó, por lo que pongo en duda que ese sea el motivo de la tardanza. Los motivos habrá que buscarlos en la mala gestión que desde los estamentos públicos de la sanidad madrileña, relacionados con el tratamiento diario que se da a los enfermos de ELA, en la ya no existente UNIDAD MULTIDISCIPLINAR del Carlos III, no existente porque la han destruido desde esos estamentos. Es por todo esto, por lo que les pido que dejen de marear la perdiz, la responsabilidad es únicamente suya, los condenados a muerte, mi esposa y todos los enfermos de ELA LES EXIGEN: QUE DEN LA ORDEN A QUIEN CORRESPONDA para que antes de que acabe el mes de junio, empiecen a tomar el medicamento, se lo agradecerán, se lo aseguro.