Apoyo a la comunicación para pacientes con ELA

El progreso de la enfermedad, va dificultando el habla, muchas veces el paciente no habla o se comunica poco, no porque tenga alteraciones en la articulación de la palabra, sino por problemas en la musculatura respiratoria, ya que la afectación de la misma produce la pérdida de fuerza progresiva, lo que provoca un cansancio ante el ejercicio que supone el habla.

 

La ELA es una enfermedad que no tiene parámetros predeterminados y ajustables para todos los pacientes por lo tanto cada uno de ellos es único. Podemos tener como punto de partida, pacientes que solo tengan afectación motora en los miembros superiores y/o inferiores pero no tenga compromiso, o compromiso leve, en el habla. Por otro lado, podemos encontrar pacientes con compromiso de habla pero no con afectación en sus miembros superiores o inferiores y en tercer lugar nos encontraríamos con pacientes que tienen afectación de la musculatura para el habla o la musculatura de miembros superiores y/o inferiores. Por ello, conforme progresa su enfermedad deben utilizar diferentes ayudas técnicas.

Esto supone realizar constantes inversiones en ayudas técnicas ya que tienen utilidad por tiempo limitado.

Otro de los elementos que se derivan de la enfermedad es la gran cantidad de tiempo libre que tienen estas personas, planteando la problemática del uso de ese tiempo libre. De otra parte, el mantener la autonomía en la mayor cantidad de actividades posibles, es un objetivo prioritario para los afectados.

Bajo esta mirada se encuentran dos posibles líneas de trabajo:

  • a)Programas que favorezcan una interacción comunicativa eficaz
  • b)Programas para el uso de tiempo libre.

 

Para poder facilitar a los pacientes este tipo de actividades, debemos buscar aplicaciones informáticas que tengan fácil acceso y que sean flexibles. En cuanto a la flexibilidad, esta herramienta debe ser capaz de adaptarse a los cambios que le imponga la enfermedad, tanto en la manera de acceder a ella como al manejo de los contenidos.

 

Pacientes con ELA beneficiarios: 250