Nuestro Objetivos

 

  • Conseguir calidad de vida para las personas con ELA.
  •  
  • Exigir a las autoridades pertinentes que se invierta dinero para la investigación en esta patología.
  •  
  • Dar esperanza de vida a los que padecen la enfermedad.

 

Necesidades

Antes del diagnóstico

Un diagnóstico correcto de forma rápida mediante el reconocimiento rápido de los síntomas y la evaluación inmediata del neurólogo.

En el momento del diagnóstico

Transmisión sensible de la información apropiada y accesible de la nueva situación y sus implicaciones asegurando un apropiado apoyo emocional y psicológico; e información de las fuentes de ayuda y apoyo.

Después del diagnóstico

Planificación y coordinación del tratamiento a seguir con el paciente y sus familiares. Aunque a partir de este momento las necesidades irán variando según el paciente, los siguientes aspectos son esenciales:

- Controles Regulares y continuidad a través del proceso de la enfermedad.

- Flexibilidad y rapidez en la respuesta a la hora de proporcionar los distintos apoyos.

- Acceso prioritario a la atención multidisciplinar en unidades específicas de ELA, las cuales deben incluir los siguientes servicios:

  • Neurología.
  • Neumología.
  • Digestivo.
  • Nutrición.
  • Psicología.
  • Logopedia.
  • Fisioterapia.
  • Terapia Ocupacional.
  • Trabajo Social.
  • Medicina familiar.
  • Cuidados paliativos especializados y respiros familiares
  • Acceso a Ensayos clínicos relevantes.

 

Investigación

¿Por qué es importante?

 

  • Porque cada año la ELA provoca más fallecimientos en España que la Esclerosis Múltiple y la Fibrosis Quística juntas. Cada día se realizan 2 ó 3 nuevos diagnósticos de esta enfermedad. La lucha de aquellos que padecen la enfermedad es corta ya que el 90% de los enfermos mueren en un período de 2 a 5 años tras la confirmación del diagnóstico.
  • Porque actualmente la investigación de la ELA no está lo suficientemente financiada, pero los esfuerzos puestos en esta tarea pueden cambiar la situación.
  • Para desarrollar cuidados de calidad específicos para enfermos de ELA.
  • Para conocer mejor las causas de esta terrible enfermedad, permitiéndonos desarrollar tratamientos eficaces
  • Dar esperanza de vida.

 

Áreas de Investigación

 

  • Factores genéticos de predisposición.
  • Disfunciones del sistema inmunitario.
  • Exposición a toxinas ambientales.
  • Agentes infecciosos.
  • Anomalías de mecanismos celulares.
  • Estrategias precisas sobre farmacoterapia.
  • Células madre.
  • Calidad de Vida.

 

Es importante intervenir en varios frentes a la vez, para disminuir la evolución de la enfermedad e incluso curarla.

APÓYANOS con tu compromiso para buscar soluciones.