Desmantelamiento Unidad de ELA del Carlos III

24 de March del 2014

Estan surgiendo problemas en la Unidad de ELA del Hospital Carlos III, parece que se trata de "absorber" la Unidad por el hospital de La Paz redistribuyendo recursos (recortes). Os dejo la carta enviada por una paciente pidiendo explicaciones. Se ha enviado a medios de comunicación y a través de la web al Ministerio de Sanidad, Conserjería de Sanidad de la CAM:

"Hoy me tocaba revisión trimestral en el Hospital Carlos III y he percibido que a pesar de haberse "paralizado" la famosa privatización, algo esta sucediendo con la Unidad de ELA de este hospital que me hace temer por su existencia. La neuróloga que me atiende por lo visto ya no esta en este Hospital todos los días y por lo tanto de forma continua llegaremos a no poder ser atendidos en este hospital. Los rumores entre pacientes es que de alguna forma esta Unidad que tanto bien ha hecho y que es la que consigue ensayos clínicos a nivel internacional, va a desaparecer. Pregunto por el servicio de neumología porque mi capacidad respiratoria va disminuyendo rápidamente y me dicen que a la neumóloga que atendía a los enfermos de ELA no le han renovado el contrato y que la respuesta del hospital de la Paz es que lo solucionarán (desde Enero). Un concepto fundamental de esta enfermedad es que NO ESPERA. ¿Pretenden darnos citas por separado en un hospital de difícil acceso para personas con movilidad reducida, a parte de los profesionales que nos siguen de manera colegiada? ¿Qué está ocurriendo? ¿Cuál es la estrategia que siempre se vende como a favor del paciente, que están planteándose los responsables de estos cambios? Parece que el servicio de rehabilitación también va a desligarse de la unidad. ¿Qué ocurre con enfermos como nosotros que no tenemos un problema puntual sino continuo y degenerativo? ¿Porque razón hay que romper un equipo de profesionales altamente cualificado y organizado de forma excelente? Desde luego no con criterio de DEFENSA DE LOS INTERESES DE LOS PACIENTES.

 

Creo que se trata de "absorber" la Unidad al hospital de La Paz redistribuyendo recursos y me temo que, rompiendo la filosofía básica que ha otorgado tan buen nombre a esta Unidad de ELA en el hospital Carlos III.

 

Me explico. Yo comencé a ir a la medicina privada cuando note problemas con la forma y velocidad de hablar. Ya en ese ámbito sufrí el desconocimiento por parte de neurólogos sobre esta enfermedad y con ello un resultado penoso sobre un paciente que, leyendo en internet, se siente desahuciado de forma brutal sin apoyo adecuado para vivir el tiempo que le queda de vida.

 

Pero volviendo a la idea de Unidad multiprofesional dedicada a enfermos con ELA. Voy a intentar establecer las gigantescas diferencias entre esta Unidad y  un servicio de neurología profesional que entiende como Unidad de ELA el que se coloque en la puerta de una consulta ese título y se cite uno o dos días a la semana a los pacientes. Y cuando ese paciente muestra las dificultades que se van presentando y que requieren una intervención de otros profesionales de la sanidad, se limiten a darnos volantes para acceder de forma inconexa (no hay comunicación entre esos diferentes servicios para seguir al enfermo) a servicios necesarios como son el neumólogo, gastroenterólogo, cirujano, psicólogo, logopedia y fisioterapia además de enfermería.

 

En un momento dado, cuando ya se me recomendó que tomara un medicamento (riluzol) que solo se consigue en farmacia hospitalaria con la receta y control médico, pedí cita en el Hospital de La Paz. Sonrío recordando el letrero en la puerta de la consulta "Unidad ELA" cuando luego me enteré que únicamente se citaba a los enfermos con esta enfermedad un día a la semana y esa era toda la función del médico que atiende. Me pidió más pruebas que tarde un mes y medio en conseguir y finalmente me corroboró al leer el informe delante de mi por primera vez

 

comprobado que no se aprecia ninguna lesión que justifique la disartria que padece el diagnóstico  es efectivamente ELA.

 

Iba acompañada de mi marido y se me saltaron las lágrimas. A lo que el médico respondió dándome volantes para ir al psicólogo y a logopedia cuando le pregunte yo si existía el servicio. Intenté citarme con el logopeda y fui el día que me dieron cita. Aquel pasillo lleno de pacientes, muchos en silla de ruedas o con muletas era descorazonador. Me acerqué al número de consulta y cuando pregunté por mi cita me pidieron el volante que yo, inexperta, no llevaba. Y entonces me cayó una bronca tremenda por no traerlo y me dijeron que me sentara a esperar. En ese tiempo pude ver que yo no era la única en recibir este tipo de trato. El servicio parecía claramente saturado y desbordado y las enfermeras se desesperaban por la "torpeza" del personal... Después de un buen rato vino una enfermera a decirme que intentarían atenderme pero no sabían a que hora. Me fui.

 

Somos enfermos incurables que vamos perdiendo capacidades básicas como son caminar, usar las manos, comer, hablar, respirar. Si no nos atragantamos o nos caemos de forma que el golpe sea mortal nos espera una especie de carrera hacia la invalidez total. Y finalmente la muerte seguramente por insuficiencia respiratoria, infecciones, etc. ¿que se puede hacer entonces? Permítanme sugerir algunas cosas fruto de mi experiencia en una VERDADERA Unidad dedicada a los pacientes de ELA en Madrid:

 

Lo más importante, INVESTIGACION. Y las relaciones internacionales para lograr entrar en ensayos que valgan la pena solo las tiene la Unidad de ELA del hospital Carlos III. Tener acceso a ensayos es para pacientes como nosotros, la única esperanza si no para uno mismo, si para el futuro. Construir las relaciones internacionales con otros hospitales, equipos médicos, investigadores, compañías farmacéuticas, etc, no se logra con unas cuantas llamadas por teléfono. Es una labor de años que ESTA YA CONSEGUIDA por esta Unidad del hospital Carlos III, encabezada por el doctor Mora.

Que exista un equipo multidisciplinar trabajando en una misma zona de Hospital que permita la comunicación y coordinación entre ellos.

Esta disponibilidad física y organizativa consigue cosas  tan básicas cómo citar a los enfermos teniendo en cuenta sus circunstancias (donde viven, como pueden desplazarse) y combinando las citas con diferentes profesionales de manera que el enfermo en un desplazamiento consigue realizar la revisión completa y la intervención de diferentes servicios sin esfuerzo extra de los recursos.

Durante el proceso degenerativo que como media dura de 3 a 5 años, nos van sucediendo cosas que complican nuestra vida diaria  cada vez más hasta la invalidez total. Pero existen estudios y experiencias contrastadas de como dar una mayor calidad de vida a los enfermos que consiste en tener en cuenta sus dificultades crecientes en la parte motora y psicológicas tremendas desde incluso antes y sobre todo a partir del diagnóstico. El apoyo a este nivel a los enfermos, su familia y los cuidadores que a veces son familia y otras veces no, es IMPRESCINDIBLE. la logopedia y la fisioterapia alargan la "vida útil" de los músculos tanto de extremidades como de lengua y cara imprescindibles para comunicarse, tragar, respirar.

 

 

Trabajé más de 20 años dirigiendo equipos de alrededor de 30 personas. Y por supuesto, siendo una empresa de servicios, creábamos protocolos de funcionamiento. Y establecíamos normas de cumplimiento para todo el personal. Aunque como bien sabemos siempre existen las excepciones que hay que atender con igual diligencia que aquello que cuadra en los esquemas conocidos. Esto viene al caso porque se puede argumentar que esta Unidad es un lujo. Y para alguien como yo agradecida por la calidad que recibe en circunstancias como la de sufrir una ELA y saber que mi expectativa de vida es corta, efectivamente, es un lujo. ¿Y por eso hay que "diluir" por absorción al hospital de la Paz donde nunca se han comprometido de verdad con esta enfermedad, todo el esfuerzo y éxito conseguido durante casi 15 años? Si algo funciona muy bien, si un servicio es calificado como excelente ¿cuál es la razón de cambiarlo y me temo que, destrozarlo para englobarlo a funcionamiento de departamentos separados y sin conocimiento profundo de esta enfermedad?

 

Lo que nos dan en el Hospital Carlos III, Unidad de ELA es:

 

Un trato serio, profesional, cálido y considerado. Tenemos problemas importantes de comunicación y esto se tiene muy en cuenta por todo el equipo. Ellos buscan la forma de comunicarse con nosotros y nos ayudan a encontrar soluciones para poder comunicarnos con los demás.

La certeza de que buscarán la forma de coordinar los recursos existentes para facilitar revisiones, analítica, consultas, pruebas haciéndolas coincidir de forma que se ahorre tiempo a enfermos con GRANDES DIFICULTADES para desplazarse. Y de paso ahorrar recursos (ambulancias) haciendo en una mañana lo que en servicios por separado requeriría al menos 3 o 4 desplazamientos.

Conocimiento profundo de lo que le ocurre a un enfermo de ELA y por lo tanto recibir la mejor respuesta y guía POSIBLE tanto a nivel neurológico como a nivel psicológico al mismo tiempo que se apoya la logopedia y fisioterapia para mejorar de forma importante la calidad de vida de los enfermos.

La esperanza de que, dada su capacidad para entrar en ensayos a nivel mundial, podamos ser elegidos si cumplimos los criterios para participar en alguno. Les recuerdo que existe ELA familiar. No solo se trata de la remota esperanza de que un tratamiento funcione, sino de trabajar en conseguir que se encuentre la forma de ralentizar y/o curar esta durísima enfermedad.

 

 

Parece fácil, pero no lo es. La Unidad de ELA del hospital Carlos III es el resultado de la suma de esfuerzos de muchas personas durante muchos años. Y creo además que este equipo consigue incluso hacernos sentir parte de todo ello, como colaboradores necesarios para una meta común: facilitar la vida a los enfermos y sobre todo, apuntar a la investigación seria y en colaboración con los grupos más punteros a nivel internacional, para conseguir  algún día saber como tratar esta enfermedad.

 

Un último apunte. Durante este ultimo año hemos vivido la agitación creada por la famosa "privatización de la sanidad madrileña". Y al mismo tiempo los políticos responsables de la Conserjería de Sanidad antes de los últimos cambios hablaban de la POTENCIACION de la Unidad de ELA del Carlos III. ¿Podría Sr. Consejero explicarme si el significado de potenciar es diferente al del diccionario? Los enfermos de ELA tratados en esta Unidad estamos dispuestos a defender que esa potenciación no se traduzca como absorción o disolución de un servicio EXCELENTE creado, desarrollado y gestionado con excelencia por el equipo del Hospital Carlos III que además como hospital resulta mucho más accesible para enfermos como nosotros.

 

Sr consejero necesitamos su interés, comprensión, apoyo y acción.

 

Espero que pueda interesarse por lo que está ocurriendo y evite que nuestros temores sigan confirmándose.

 

Atentamente,

 

M. Isabel Gutiérrez Cobos"