Contestación de Santiago Sanchez

22 de August del 2017

Con fecha 4 de agosto, recibí contestación fechada el 25 de julio, a un correo enviado por mí, creo recordar el 16 de marzo, donde le exponía "mi preocupación" por la "atención" que reciben los enfermos de ELA, entre ellos mi esposa María José Chamizo Calderón. 

Qué curioso, su contestación la recibo 10 días después de la fecha que consta en el correo y cuatro meses después de que yo les enviara el correo que ustedes mismos me solicitaron, twit 16/3/17 4:22p.m., claro que, "el volumen de correos es muy alto", su twist de 18/5/17, 8:42 p.m. Su contestación es tan "rápida" como el funcionamiento de su gobierno en alguna de sus responsabilidades.

De lo que me responden en su correo tengo que decirles que me parece muy bien que la Sra. Presidenta comparta conmigo la preocupación por la atención que reciben los enfermos de ELA en esta Comunidad que gobierna, pero les puedo garantizar que con eso, a mí y a los enfermos de ELA y sus familiares, no nos consuela ya que en sus manos ha estado y está, el solucionar todas las, "disfunciones" las llaman?, que están ocurriendo con este grupo de condenados a muerte y que ustedes conocen perfectamente.

Sra. Presidenta, usted no nos ha querido recibir y lo llevamos intentando desde hace tiempo, queremos hablar con usted personalmente, para que conozca desde nuestra situación de enfermos de ELA y familiares de enfermos, nuestra opinión sobre la situación de la destrozada Unidad Multidisciplinar de ELA en el Hospital Carlos III de Madrid, ese tipo de unidad en que todos coincidimos debería de ser la solución en el tratamiento de la terrible enfermedad, incluso usted, "coincide plenamente conmigo, en que estos pacientes deben de recibir una atención multidisciplinar, enfocada al tratamiento de todos los aspectos de la compleja enfermedad que padecen.....", incluso la Ministra de Sanidad que está "en la apuesta decidida del gobierno para el abordaje integral y multidisciplinario de esta enfermedad"  y dispuesta a "abordar el tratamiento con un plan personalizado, establecer los criterios y estándares que han de contemplar las unidades de atención integral..." según la nota de prensa posterior al Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Sanidad de junio de este año, todo ello " con el fin último de conseguir una mejora de su calidad de vida".

Todo el mundo, efectivamente coincidimos, pero unos, los enfermos y familiares, reivindicamos ese tipo de atención multidisciplinar, rehabilitación , logopedia, nutricionista, psicólogos, neumólogos, foniatras, cuidados paliativos y todas las especialidades necesarias para conseguir ese fin último, mejorar nuestra calidad de vida, esa atención que sí teníamos en la Unidad creada por el Dr. Mora Pardina en el Hospital Carlos III de Madrid en 1990 y que fue, hasta que ustedes la destrozaron vaciándola de contenido, donde, aparte de darnos esa atención multidisciplinar, la única participante en todos los ensayos clínicos  multinacionales realizados en este país.

¿Si todos, especialistas en ELA, enfermos y familiares, estamos de acuerdo en que el mejor tratamiento es el expuesto, porque desde los estamentos oficiales hacen lo contrario?.

Les puedo recordar el caso de Elpidia, expulsada del servicio de rehabilitación del Carlos III, expulsada con el macabro argumento de que no tiene recuperación y según el facultativo que la atendió, basándose en la existencia de una ley de 2012, por la cual, si no había medios físicos y económicos, se podía dar por terminada la rehabilitación al no ser recuperable.

¿Macabro a que sí? Macabro y contradictorio con lo que ustedes me expresan en su correo, pero no con su política, su política no es otra que la de la expulsión de los enfermos de ELA de los servicios sanitarios públicos, hacia los servicios privados, esa es la realidad, esa es la política del gobierno que preside la Sra. Cifuentes.

Los enfermos de ELA se mueren Sra. Presidenta, no pueden esperar a que ustedes pongan en funcionamiento su Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria, ni pueden esperar a que se cumpla el compromiso de constituir el Instituto Madrileño de la Esclerosis Lateral Amiotrofica, porque sabemos por experiencia que va para largo. Los enfermos de ELA y sus familiares lo que necesitan YA!!! es que ustedes apoyen económicamente la investigación, en ella está la solución, los enfermos de ELA y sus familiares necesitan YA!!!, que se creen donde se necesiten esas unidades multidisciplinares, manteniendo las ya existentes, dotándolas en ambos casos de personal especializado en ELA y económicamente, para poder conseguir ese FIN ÚLTIMO: CONSEGUIR UNA MEJORA EN SU CALIDAD DE VIDA.

Todo lo que no sea eso, no deja de ser palabras y demagogia, y los enfermos y familiares no vamos a seguir consintiendo que sigan dando largas a nuestra situación. Nosotros sí queremos conseguir lo que ustedes dicen es su principal objetivo: ofrecer a los madrileños una atención de la máxima calidad.                                                                                                                                            

Aprovechó la oportunidad para que dé las gracias en nuestro nombre a la Sra. Subdirectora de Información y Atención al Paciente, que nos recibió el pasado 5 de julio, y su trato fue chapeau, a la que le expusimos básicamente lo mismo que a ustedes les estoy manifestando en este escrito, y tengo que decirles relacionado con el tratamiento con mastisinib, que según  los datos de los que yo tengo constancia, el retraso no fue debido a "una demora en la gestión  por parte del laboratorio comercializador" .

Reciban un saludo, que no es "cálido ", ustedes se imaginan por qué.