Carta Pacientes de ELA

17 de August del 2015

Madrid, 17 de agosto de 2015

 

En agosto volvemos a la carga con la campaña del cubo de agua helada que se inició el verano pasado en Estados Unidos y que se convirtió en un fenómeno social. Gracias a la iniciativa del Ice Bucket Challenge se consiguió que la sociedad empezara a conocer y a tener conciencia de la existencia de la ELA. Con la imagen de los famosos y anónimos que participaron mojándose y donando a favor de la investigación, se logró que se supiera que más de 4.000 personas padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica en España y que 1 de cada 2.000 personas la padecerán a lo largo de su vida. Todos estamos expuestos a ella, nadie se salva o está más expuesto por determinados hábitos o formas de vida. Todos los días se diagnostican de 2 a 3 casos nuevos en nuestro país, solo en nuestro país, teniendo el paciente una media de 830 días para vivir tras el inicio de la enfermedad.

 

A la publicidad del cubo de agua podemos agradecerle, además, un aumento considerable de las donaciones económicas para seguir investigando sobre el origen y la cura de la enfermedad. En estos momentos poco se sabe sobre ello, no existe ningún tratamiento curativo, únicamente se cuenta con los cuidados y medicamentos paliativos que hacen un poco más fácil la vida del paciente que ve como se convierte en prisionero de su propio cuerpo.

 

Así que este agosto volveremos a mojarnos, como haremos cada agosto, hasta que se encuentre una cura. Necesitamos fondos para investigación, para seguir luchando por esas personas que ahora mismo están enfermas y para evitar que otros caigan en las garras de esta maldita enfermedad. Así que hay que grabarse mojándose y comprometerse a donar a continuación.

 

Debemos seguir defendiendo los derechos de los pacientes y sus familias, el derecho a que se investigue su mal y el derecho a un tratamiento adecuado. Ello implica luchar por la dignidad de los profesionales que velan por ellos durante este duro camino. Por ello, los pacientes y sus familiares también exigimos la reorganización de la Unidad de ELA del hospital Carlos III, dirigida por el Dr. Mora, coordinador también de diversos proyectos europeos destinados a Enfermedades Neurodegenerativas. El doctor Mora es una eminencia en su campo, la ELA, y ha formado y motivado a un equipo que se convierten en el apoyo base de los afectados desde que se les comunica la enfermedad y durante todo el difícil proceso.  Dicha unidad funcionaba perfectamente hasta que se llevó a cabo, por motivos, entendemos, políticos y económicos, la unificación con el hospital de La Paz. Desde ese momento los pacientes han notado un deterioro en su atención y cuidado debido a las órdenes que parten de dicho hospital de La Paz. No contentos con desmantelar la unidad del Carlos III, se le han abierto dos expedientes al doctor Mora, totalmente absurdos.  Esta situación es un escándalo ya que Jesús Mora tiene un prestigio suficientemente probado a nivel internacional, de hecho es la persona que ha conseguido que su unidad lleve a cabo cada ensayo clínico que se realiza a nivel internacional. Los enfermos no pueden permitirse perder una figura así, reconocida a nivel mundial.

 

Como conclusión, los afectados por la ELA exigimos más dinero para investigación, que se pare este escándalo en la sanidad pública y que se les proporcionen los cuidados y atenciones que cualquier ser humano merece cuando está enfermo. Gobernantes, políticos, dejen de jugar con la vida y la salud de las personas y pónganse a trabajar para conseguir investigación y una sanidad pública que sea de verdad para todos y atienda en condiciones a los enfermos.

 

 

Pacientes de ELA

ASOCIACION ELAEMN

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