Carta Director atención al paciente

23 de June del 2014

Madrid, 22 de junio de 2014

 

 Estimado Dr. Zarco,

 

Le escribimos esta carta en respuesta a su solicitud. En primer lugar, queremos indicarle que en la primera y única reunión que mantuvimos con usted tuvimos una impresión muy favorable, pues sin conocernos su actitud dialogante fue impecable y salimos contentos de la misma, confiando en que nos daría soluciones a los problemas planteados sobre la situación real de lo que está ocurriendo con la UNIDAD DE ELA del Hospital Carlos III. Sin embargo, después de tres semanas no hemos tenido noticias suyas sobre las gestiones realizadas pese a su compromiso, motivo por el cual la señora  Maite Solas se puso en contacto con usted. De nuevo ponemos en su conocimiento lo explicado en la reunión del 30 de mayo.

 

Los puntos tratados fueron:

 

-          Han desvinculado al Dr. Mora de la Unidad de Ela del Carlos III, que como usted ya sabe es especialista de ELA,  y reconocido nacional e internacionalmente. Seguimos esperando respuesta sobre la razón por la que han apartado al creador y responsable de la unidad de ELA de referencia nacional del Hospital Carlos III

 

-          Los neurólogos que venían atendiendo a los aproximadamente 300 enfermos de ELA junto a la consulta de neurología general, ahora pasan consulta en varios centros y algunos son incluso absorbidos prácticamente por el H. la Paz.

 

-          Han desvinculado a profesionales que trabajaban de manera interdisciplinar bajo la dirección del Dr. Mora, los cuales atendían de forma eficiente y eficaz a los enfermos, hablamos de los 2 fisioterapeutas que diariamente veían a los pacientes con ELA no solo en fisioterapia (tratamiento) continuada (36 pacientes semanales), sino atenciones puntuales a los pacientes citados cada día, para evaluar físicamente su estado.

 

-          Una vez no renovado el contrato de la neumóloga que nos atendía de lunes a viernes, los nuevos responsables han decidido enviar desde el 1 de junio una neumóloga sólo los lunes, con una consulta para pacientes neuromusculares, si hay hueco para los pacientes con ELA los ven, si no hay que apuntarse en la lista de espera. Por lo pronto desde el 15 de julio la consulta de neumología del lunes está cerrada hasta septiembre ¿Qué sucede con la atención a nuestros pacientes?, ¿no se cubre ni un solo día?. Vemos que los gestores del Hospital La Paz no asumen que la capacidad de respiración se va deteriorando y que necesitamos contar siempre con la consulta de neumología TODOS LOS DIAS DE LA SEMANA y TODOS LOS MESES DEL AÑO. Como sale hoy una noticia “El verano ya está aquí, llegan los cierres de camas y unidades”

 

-          Nuestras citas eran únicas y en una sola mañana había revisiones con todas las especialidades que según el momento de evolución de la enfermedad era necesario: neurólogo (con conocimiento amplio de esta enfermedad, procurando que sea el mismo para facilitar el seguimiento del enfermo), psicólogo (pacientes sin cura, con una expectativa de vida entre 3 y 5 años y que deben convivir con su rápida degeneración motora. El apoyo psicológico a enfermos, parientes cercanos y cuidadores es básico),  neumólogo (por ser el punto más débil de la degeneración y causa de fallecimiento de todos), enfermeras experimentadas en ELA (que se ocupan de analíticas, explicación y ayudas para la alimentación, seguimiento de peso, curas de heridas por accidentes debido a la discapacidad motora, etc.), logopeda y fisioterapeutas que realizaban las mediciones diarias, importantísimas en los ensayos clínicos. La multicita ahora es ya imposible, cada servicio organiza la suya, lo cual lo convierte en servicios independientes, sin conexión, con circuitos generales de cualquier hospital en cualquier patología, no de una unidad integrada, integradora y multidisciplinar.

 

 

Nos dice que le informemos de quejas de pacientes, le hablamos de unas cuantas:

-          Pacientes no evaluados en fisioterapia desde el día 1 de junio (aprox. 40 pacientes), el rehabilitador de turno no le parece conveniente, aunque el paciente este en un ensayo clínico, siendo fundamental esta valoración.

 

-          Paciente en espera de cita en digestivo para realizar gastrostomía

 

-          Paciente de Valladolid no atendido en neumología por ser de otra comunidad

 

-          Pacientes venidos de otras comunidades para ensayos clínicos, los cuales llegaron tarde, mal e insistiendo que quieren ser vistos en el Carlos III

 

-          Pacientes enviados desde neumología a sus hospitales de referencia, cerrando la continuidad de su atención en la unidad

 

-          Cambios de citas desde el servicio de admisión a pacientes por cierres de consultas (vacaciones, permisos, rotación neuróloga), sin análisis previo de la situación (lugar de domicilio, fragmentación de citas, conocimiento del paciente), este era un papel fundamental de coordinación de los gestores de casos.

 

La dispersión a otros ambulatorios y al H. la Paz de los neurólogos, la desvinculación de los fisioterapeutas y logopedas de la Unidad, la absolutamente insuficiente asistencia del servicio de neumología y el absurdo desperdicio de conocimiento y experiencia del equipo humano que formaba la Unidad, desvelan que el interés de los gestores de Hospital La Paz no está en potenciar la Unidad dejando en el aire ensayos que aún no han terminado o que podrían comenzar en próximas fechas.

 

El grupo de profesionales liderados por el Dr. Mora, llevaba muchos años de funcionamiento ejemplar citando a los enfermos con flexibilidad y sumando la atención de los especialistas que necesitan en cada momento del desarrollo de la enfermedad. Además de la coordinación de los  ensayos clínicos,  debido en gran medida a su merecida fama de seriedad y especialización.

 

La preocupación y hasta la indignación de que los cambios que se están efectuando no están inspirados en absoluto por el interés del paciente es evidente. Nos han hablado de potenciación. ¿Cómo se va a potenciar algo si teniendo a un equipo que funciona bien lo fragmentan, haciendo que los neurólogos atiendan consultas fuera del Hospital Carlos III, disminuyendo el número de profesionales y hasta el momento, sin solucionar el problema en neumología? Esto ha sido gestionado por los nuevos responsables que de momento se esconden tras palabras como potenciar, mientras las señales que dan son la de que van a aprovechar los recursos que se habían conseguido para esta Unidad para otros intereses. Y en este sentido, queremos dejar constancia de la falta de respeto y el atentado a la inteligencia de los pacientes (su capacidad mental permanece intacta durante toda la enfermedad) ya que  en un burdo alarde de manipulación lingüística quieren que creamos que potenciar es sinónimo de desmantelar.

 

Insistimos en subrayar el hecho de que la Unidad ha funcionado muy bien defendiendo los intereses de los enfermos, no nos cansamos de repetir que no destruyan el trabajo de años. Queremos que  se nos informe ya con datos y nombres concretos cuáles serán esos recursos potenciados para la Unidad de ELA  en particular, que profesionales estarán vinculados a su funcionamiento. No podemos consentir ni los pacientes ni los gestores de la sanidad el desperdicio humano y económico del personal formado y experimentado en ELA.

 

La creación y crecimiento de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III ha supuesto mucha inversión en formación y experiencia que hasta ahora suponían un resultado muy bueno.

 

Confiamos en usted y le rogamos nos mantenga informados de su avance en este tema en el que como ya le dijo Isabel Gutiérrez "nos va la vida".

Esperamos de verdad un compromiso por su parte y que nos informe de sus gestiones como se comprometió en la reunión.

Un saludo

Elpidia Esteban
Presidenta