ASOCIACION ESPAÑOLA PARA EL APOYO A LA INVESTIGACION Y PROTECCION DE LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES QUE SUFREN ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA

¿Qué es la ELA?

 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es por prevalencia la tercera enfermedad neurodegenerativa después de la enfermedad de Alzheimer y la de Parkinson.

Se caracteriza por la degeneración del sistema neuronal motor, produciendo una parálisis  progresiva y rápida de todos los músculos esqueléticos, incluyendo los del habla y la deglución, que termina con la muerte por parada respiratoria en un plazo promedio de tres años. Menos del 20% sobreviven 5 años y menos del 5% 10 años.

Una de cada 2.000 personas padecerá ELA en algún momento de su vida. Un 10% de los casos son hereditarios, generalmente autonómicos dominantes, pero hay también familias con herencia autosómica recesiva, algunas de inicio juvenil. Tiene una incidencia aproximada de 1,5 casos por 100.000 y una prevalencia de entre el 4 y el 8 por 100.000, con tendencia a aumentar.

Algo más común en hombres que en mujeres, ratio 3:2, y de inicio habitual en la edad adulta, son cada vez más frecuentes los casos juveniles de inicio anterior a los 25 años, muchos de los cuales se presuponen genéticamente determinados. Hasta hace poco  se creía que la ELA no tenía efecto sobre las facultades cognitivas, últimamente se ha constatado que hay alteraciones sutiles en las funciones mentales, no incide en todos los enfermos y la manera en que se manifiesta puede variar de una persona a otra.

Actualmente la enfermedad no tiene tratamiento curativo alguno.

En España hay 4.000 pacientes de ELA.

 

Nuestro fundador: Dr.Eduardo Rico

Nuestra Presidenta: Elpidia Esteban

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Quienes somos?

Una  asociación benéfico-humanitaria de alcance nacional, fundada por el Dr. Eduardo Rico, que padeció ELA y desde que recibió el diagnóstico de la enfermedad luchó por mejorar el bienestar y proteger los derechos de los pacientes de ELA y sus familiares a través de su esfuerzo y tesón. Él murió el 26 de abril de 2007 en Arenas de San Pedro, Ávila (España).

Nosotros trataremos de continuar su labor, en su memoria y porque todos los que padecemos esta cruel enfermedad lo necesitamos.